쇼그렌증후군은 대체로 눈과 입이 마르는 증상으로 잘 알려져 있지만, 그것이 이 질환의 전부라고 생각하시면 큰 오산입니다. 많은 분들이 이 병을 가볍게 여기는 이유는 겉으로 드러나는 외형적인 변화가 적기 때문입니다. 그러나 실제로는 이 자가면역질환이 생명을 위협하는 심각한 합병증으로 이어질 수 있으며, 사망률도 무시할 수 없는 수준이라는 사실은 잘 알려져 있지 않습니다.
제가 이 병을 처음 진단받았을 때만 해도 단순히 불편함을 동반한 만성 질환이라고 생각했습니다. 하지만 시간이 지나며 피로감, 폐렴, 혈관염, 신장 이상 등 다양한 증상이 나타났고, 그때서야 이 병이 단지 침샘과 눈물샘만 공격하는 병이 아니라는 사실을 체감하게 되었습니다.
쇼그렌증후군 사망률은 정말 낮을까?
의학 논문이나 통계자료를 보면 쇼그렌증후군 자체의 직접적인 사망률은 낮다고 기록되어 있습니다. 하지만 이 말에는 함정이 있습니다. 쇼그렌증후군의 직접적인 사망 원인보다 더 중요한 것은 간접적인 합병증입니다. 이 질환을 가지고 있는 분들은 림프종(특히 B세포 림프종), 폐 섬유화, 신장 질환, 혈관염 등의 치명적인 합병증으로 사망하는 사례가 꾸준히 보고되고 있습니다.
국내외 다수의 연구 결과에 따르면 쇼그렌증후군 환자의 약 5~10%는 시간이 지나며 비호지킨 림프종으로 발전할 위험을 가지고 있습니다. 특히 항Ro/SSA 항체가 양성이고, 침샘이 비대하며, 혈구 감소증이 동반되는 경우, 림프종 발생률이 높아지는 경향이 있습니다. 이 림프종이 진단과 치료가 늦어질 경우 생존률은 급격히 떨어지며 사망률은 30~50%까지 도달할 수 있습니다.
합병증이 사망률을 높이는 진짜 이유
쇼그렌증후군 환자들이 겪는 합병증은 전신에 걸쳐 나타납니다. 저는 병세가 심해졌을 때 만성 폐렴과 흉막염을 경험했습니다. 단순 감기라고 생각해 지나쳤다가 폐렴으로 입원했고, 당시 의료진이 말하길 쇼그렌증후군 환자는 감염에 특히 취약하다고 했습니다. 면역체계가 제 기능을 못하니 사소한 감염도 전신 염증으로 확산되기 쉽습니다.
또한 신장염(간질성 신염)은 환자의 5~10%에서 발생하며, 심할 경우 투석이 필요할 정도로 악화될 수 있습니다. 심혈관계 문제도 무시할 수 없습니다. 쇼그렌증후군 환자는 염증 수치가 지속적으로 높기 때문에, 심근경색과 뇌졸중 위험도 일반인보다 훨씬 높다는 보고도 있습니다.
이러한 다양한 2차적인 원인들로 인한 사망률은 정확히 통계로 드러나기 어렵지만, 실제 현장에서는 분명히 체감되는 현실입니다. 단지 병명에 ‘사망률이 낮다’는 말만 보고 방심하는 것은 절대 금물입니다.
쇼그렌증후군 생존률과 예후는 어떻게 달라지나
사망률과는 별개로 생존률과 예후는 조기 진단과 치료에 따라 크게 달라집니다. 초기에는 단순한 건조 증상으로 시작되지만, 시간이 지날수록 전신 침범 형태(systemic involvement)로 진행되는 경우가 많습니다. 저도 처음 진단 후 약 3년 동안은 비교적 안정적인 상태를 유지했지만, 이후 눈이 아닌 폐와 신장에 문제가 생기면서 급격하게 병세가 악화되었습니다.
꾸준한 혈액검사, 조직검사, 폐기능 검사, 면역항체 모니터링 등이 필수입니다. 림프절이 붓는다거나 체중이 급감하는 증상이 있다면 반드시 림프종에 대한 검사를 병행해야 하며, 작은 이상이라도 놓치지 않아야 합니다. 의료진과의 긴밀한 커뮤니케이션이 생존률을 높이는 가장 중요한 요소입니다.
생명을 지키는 쇼그렌증후군 환자의 생활관리
이 병을 갖고 살면서 저는 단순한 약물 치료보다 일상에서의 자기 관리가 생명을 지키는 핵심이라고 생각하게 되었습니다. 정기적인 검진 외에도 저는 다음과 같은 생활습관을 유지하고 있습니다.
충분한 수면과 스트레스 관리
면역력 강화를 위한 영양소 섭취
공공장소에서 감염 방지를 위한 마스크 착용
구강 위생과 안구 관리 철저
무리한 운동 대신 저강도 꾸준한 걷기 운동
이런 작은 노력들이 결국 큰 병으로 가는 길목을 막아주는 역할을 합니다. 특히 면역억제제를 복용 중인 환자는 단순 감기에도 중증으로 발전할 수 있기 때문에 생활 위생과 건강관리에 각별한 주의가 필요합니다.
끝으로 전하고 싶은 말
쇼그렌증후군은 외형상 티가 많이 나지 않아 ‘보이지 않는 병’이라고 불립니다. 하지만 이 병을 앓는 사람에게는 매일매일이 긴장 속의 연속입니다. 저도 언뜻 보기에는 건강해 보일 수 있지만, 제 안에서는 면역세포가 끊임없이 제 몸을 공격하고 있습니다.
사망률이 낮다고 안심하기보다는, 보이지 않는 위험에 민감하게 반응하는 태도가 필요합니다. 특히 이미 진단받으신 분들이라면 지금의 상태가 안정적이더라도 방심하지 마시고, 주기적인 검사와 자가관리를 이어가시길 바랍니다. 그리고 아직 진단을 받지 않으셨지만 반복되는 피로와 건조 증상이 지속된다면, 하루라도 빨리 류마티스내과를 찾아가셔야 합니다.
쇼그렌증후군은 관리와 대응에 따라 생명을 지키거나, 빼앗길 수 있는 경계의 병입니다. 진단은 끝이 아니라 시작입니다. 이 글을 읽는 당신이 이 병에 대해 조금 더 경각심을 가지게 되셨다면, 저는 그걸로 충분합니다.
